Miastenia Gravis: cómo reconocer y actuar frente a una crisis

Imagina que estás teniendo un día “normal” con Miastenia Gravis, manejando bien los síntomas, y de pronto notas que tragar se vuelve difícil, que tu respiración está entrecortada, o tu voz se vuelve grave, casi como si tu garganta se cerrara. Esa sensación de urgencia que se instala, el miedo de no poder respirar adecuadamente…

Una “crisis miasténica” es eso: un momento en que los músculos que controlan la respiración y deglución se debilitan tanto que puede ser una emergencia médica. Reconocerla a tiempo puede marcar la diferencia entre complicaciones graves y una recuperación segura.

En este artículo te explico qué es una crisis miasténica, cómo identificarla temprano, qué hacer paso a paso, y cómo prepararte para evitarla, si es posible.

Persona con dificultad para respirar.

¿Qué es una crisis miasténica?

Una crisis miasténica es una complicación grave de la Miastenia Gravis en la que la debilidad muscular empeora de tal forma que afecta los músculos respiratorios o los músculos que ayudan a tragar. Esto puede llevar a dificultad respiratoria que requiere soporte hospitalario. 

Según datos recientes, entre un 15 % y 20 % de personas con MG pueden experimentar al menos una crisis en su vida. 

Aunque no siempre ocurre, es una situación que todos los pacientes y cuidadores deben conocer para estar preparados.

Señales de alerta: cómo reconocer que puede venir una crisis

SíntomaQué observar / alerta temprana
Dificultad para respirarSensación de falta de aire, respiración superficial, usar los músculos del cuello o los del pecho para respirar. 
Dificultad para tragar o hablarTos al tragar, comida que se va por la nariz, voz ronca, dificultad para mantener la voz.
Debilidad general que aumentaEn brazos, cuello, piernas; tal vez ya existía pero notas que empeora incluso después de descansar. 
Incapacidad para toser con fuerzaLo cual es peligroso si algo entra en las vías respiratorias (saliva, alimentos). 
Cambios en la respiración al acostarseSi al estar acostado notas que te falta aire más que cuando estás incorporado. 
Aumento de secrecionesGarganta húmeda, dificultad para limpiar la saliva o flemas

Factores desencadenantes que conviene vigilar

Algunas crisis tienen “gatillos” que, al detectarlos o al prevenirlos, pueden ayudar a evitar que la crisis avance:

Infecciones respiratorias (por ejemplo gripe, neumonía) 

Medicamentos que empeoran la MG, ya sea por interacción o efecto colateral 

Estrés físico o emocional, cirugías, intervenciones médicas, desequilibrios en dosis de medicamentos inmunosupresores o corticoides 

Falta de descanso, calor excesivo o agotamiento 

Qué hacer frente a una crisis miasténica: pasos inmediatos

Si piensas que tú (o la persona que cuidas) está afrontando una crisis, es importante actuar rápido pero con calma. Aquí una guía paso a paso:

1. Reconocer los síntomas precoces

Observa si tienes alguno de los signos listados arriba. No esperes a que sea demasiado obvio.

2. Contactar con atención médica

Si la respiración está comprometida, llamar emergencias o acudir al hospital.

Informar al médico tratante que eres paciente con Miastenia Gravis.

3. Preparar datos clave

Ten a mano información sobre:

tus medicamentos actuales y dosis

cuándo empezó el empeoramiento

si hay infecciones recientes o fiebre

alergias, enfermedades respiratorias previas

4. Soporte respiratorio de urgencia

En hospital normalmente se usan:

Ventilación no invasiva (BiPAP u otros dispositivos) si es posible 

intubación y ventilación mecánica si la debilidad va demasiado lejos. 

5. Tratamiento inmunológico urgente

Plasmaféresis (intercambio de plasma) o inmunoglobulina intravenosa (IVIG), para disminuir los anticuerpos dañinos. 

En algunos casos, tratamientos más nuevos como efgartigimod han mostrado buenos resultados en crisis recientes. 

6. Seguimiento médico intensivo

Hospitalización si es necesario, en unidad de cuidados intensivos si la respiración y deglución están muy comprometidas. 

Medir capacidad vital forzada (Forced Vital Capacity, FVC) para evaluar la función respiratoria.

Cómo prepararte con anticipación

Aunque no siempre se puede prevenir por completo, sí hay medidas que pueden reducir el riesgo o minimizar el impacto:

Mantén al día las vacunas recomendadas (por ejemplo gripe, neumococo) para evitar infecciones respiratorias. 

Evita medicamentos que sabes que pueden empeorar MG, o consulta al médico antes de usarlos. 

Ten un plan de emergencia: número de teléfono de tu neurólogo, lista de medicamentos, dónde acudir, qué hacer si la debilidad empeora.

Comunicación clara con cuidadores/familia/responsables de salud para que sepan reconocer los síntomas de alerta.

Descansar bien, evitar sobre-esfuerzo, controlar el estrés.

Una crisis de Miastenia Gravis puede ser un momento muy difícil, pero saber reconocerla y actuar con calma marca la diferencia. Con el apoyo médico adecuado y una preparación básica, es posible atravesar estas situaciones con mayor seguridad.

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3 comentarios en “Miastenia Gravis: cómo reconocer y actuar frente a una crisis”

  1. Hola! Soy Fernanda, paciente MG. Tengo una editorial infantil, hace rato que pienso en un libro infantil con el que toda la familia pueda abrir la comunicación sobre la Miastenia. Quisiera contactarme con ustedes para hablar de este proyecto. Dejo tmb mi wapp 54 9 1155913365.
    Espero su palabra
    Slds

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